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IX Congreso Internacional de Periodismo Medico
/0 Comments/in Sin categoría, Temas Médicos /by Patricia SaavedraLa mesa 6 será coordinada por la Periodista Médica Ana Maria Forte, presidente del grupo FMF de pacientes y familiares en Argentina, uno de los temas que se tratarán sera Fiebre Mediterránea Familiar. Los escollos que se presentan a los enfermos y a sus familiares que padecen enfermedades poco frecuentes o raras (EPOF o ERS) son innumerables. Entre ellos, demora en el diagnóstico debido a la escasa información científica medica y por la ausencia de profesionales capacitados, por ende faltan centros especializados que lleven un registro de los mismos, sabiendo que una parte de ellos corren riesgo de muerte.
Se sabe que la mayoría de las EPOF afectan desde la niñez y suelen ser discapacitantes, dolorosas y acá comienza a actuar el factor psicológico jugando su importante rol que es el nacimiento de la angustia por falta de esperanza debido precisamente a la falta de tratamiento, entonces la persona pasa a ser el perpetuo enfermo sin tener derecho a ser paciente, según la Real Academia Española; paciencia, virtud que consiste en sufrir infortunios y trabajos sin que perturbe el ánimo.
Existen algunos tratamientos existen que tratan los síntomas con medicación no específica y no actúa sobre la enfermedad.
Vale decir:
Falta de profesionales con capacitación para diagnóstico rápido y certero.
Falta de centros especializados y de estudios genéticos accesibles para todos.
Falta de medicación específica, se estima que de las 7.000 enfermedades solo 500 tienen medicación específica.
Falta de accesibilidad a los medicamentos, ya que sus precios son abusivos, caso concreto el 15/6/17 salio a la venta la dedicación para el probable tratamiento de la Fiebre Mediterránea Familiar con un costo la primera semana fue de $ 540.000.- La segunda semana fue de $ 450.000.- cada ampolla, es un inyectable que se suministra según las necesidades de cada paciente.
Y llegamos al punto álgido, ¿no podemos exigir por obvio que se haga cargo del costo de la medicación el enfermo o sus familiares. Las OS o prepagas u organismos estatales lo que produce en el enfermo más angustia por no tener acceso al mismo? y el peor escollo e impacto es el aislamiento de algunos enfermos por la sensación de sentirse huérfanos.
Por lo expresado la sociedad en pleno debemos cancelar esta deuda que tenemos con las EPOF y quizás de este FORO dependa…